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2013年02月27日(水)

唯真は元気です!

えー、約1年近くブログの更新をしていなかったのですが、理由がありまして…。
順を追ってお話しますと、まず1歳半検診という区役所の子供の発育を見てくれる、無料診断があります。親御さんならご存知だと思いますが。

うちの唯真はまずそこで、引っかかった訳です。でも、その時点ではしばらく様子を見て行きましょう的な感じで、次回の検診を進められて終わりました。
そして、2歳を過ぎた辺りで再度検診、そこで初めて発育の遅れを指摘され、療育センターに行ってみてはどうですか?って進められました。この時のキーワードは『指差し』です。
これは後で説明しますね。ちょうど昨年のブログを読み返してみると、唯真がまだ喋れないって、書いていましたね…。んで、その辺りから『あれ?マジでちょっとヤバいんじゃない?』って思い始めました。
ちょうど2歳半ぐらいの時期でした。

でも、まだ喋れないんですよって、いろんな方に言うと『男の子は遅いのよ~、うちもそうだったし~、全然大丈夫よ~』的な意見を皆さんおっしゃるので、『大丈夫なのかな?心配しすぎ?』って思ったり…。
そして、弟の蒼真が大変な時期がかさなったり、仕事が忙しかったり、唯真が心配だったりで、唯真が喋れるようになったら、『皆さん!ついに唯真が喋れました!』的なブログを書こうと思っておりました。
毎回毎回、まだ喋れません…っじゃ楽しく無いですし…。

そのまましばらく経過を見守っていたのですが、昨年7月の育児相談の際に、診断の先生から『発達障害の可能性がある』って言われました。
『ん?発達障害?自閉症?自閉症って、花より男子の花沢類くんが、子供のころになってたやつ?北斗の拳のユリアもそうだったっけ?』
お恥ずかしい話ですが、自閉症について全く知りませんでした…。
何となくイメージで、内気な性格で言葉を発するのが苦手な子って思っていました。
身近の人や友人などに、自閉症の人がいなかったことや、日常の会話で自閉症って話題が出なかったり、それほど聞かなかったことが原因だと思います。
これを読んでいる皆さんはどうでしょうか?ちょっと自分の中で、自閉症についてイメージしてみてください。

そして、療育センターに診断の予約をすることになりました。
まず、1番最初に驚いたことは、予約の待ち時間です!3ヶ月、4ヶ月待ち当たり前みたいです…。
ドンだけ~!ってIKKOさんばりに言いたくなります。
申し込みから3ヶ月後に予約が取れまして、初めて療育センターに行ったのが、昨年の10月でした。
療育センター1回目の診察は、簡単なカウンセリング程度でした。先生に何を聞いても『ちゃんとした検査をしてみるまでは、解らないですから』『次回の、検査の予約をしてください』って言われ、検査の予約をして帰りました。まー、確かにデリケートな事なので、推測で言えないのも解ります。モンスターペアレント的な親御さんもいるでしょうし…。
うちの奥さん、まだ解らないのに泣き出しちゃうし…。
そして、次回の検査の予約は比較的早めに取れて、たしか12月に行ってきてもらいました。お父さんはお仕事で一緒には行けませんでした…。出来れば一緒に行きたかったんですが…。

検査自体は立ち会って無いので、詳しくは解らないのですが、聞いた話によると、いろいろな遊具を使って『あれやって、これやってみて~』って出来る出来ないを診断する様です。
この時ちょうど3歳と3ヶ月になったぐらいでしたが、オウム返しがやっと出来た程度で、『パパ、ママ』はまだ言えません。
そして、検査結果は意外と早く、1週間後に予約が取れました。またお父さんは仕事で行けませんでした…、奥さんゴメンナサイ…。
そして、初めて予約してから早半年、やっと検査結果の日がやってきまして…。

検査結果は!!なんと!!

やっぱり自閉症でした…。知能レベルが1歳児程度って言われたそうです…。
『は~、やっぱりね…』
でも、その時の率直な感想は、自閉症と聞いてショックよりも安堵感の方が強かったで
す。
え?って思います?
なぜかと言いますと、約1年近く唯真がどうして発育が遅いのか?なんで喋れないのか?重度の障害なのか軽度なのか?いろいろ解らない中での苦悩の方が、よっぽど辛かったからです。
原因が解れば、接し方や対策が練れますからね。
そこで初めて自閉症について調べ始めました。
調べ物に手っ取り早いのがインターネット、便利な時代です。
とあるHPによりますと、自閉症の子の特徴が書かれていました。

『なかなか目を合わせてくれない』『呼びかけに反応しない』『オウム返しをする』『物を1列にひたすら並べる』『不思議な独り言』『乗り物酔いをしない』などなど。

絶句です…………。
ほぼ全部当てはまるやないかーい!!

思わず読んでて笑っちゃいました…。
不謹慎かも知れませんが、ここまで当てはまってると、もしかしたら自閉症じゃないんじゃないかとか、甘い期待は一気に吹き飛んでしまいましたね。
ちゃんと認めた上で、開き直るしかないです。
でも、HP読んでて1番安心したし、嬉しかったことがあります。
それは、『先天的な脳の機能不全による障害であると言われております』って書いてあった事です。つまりは、産まれてくる前から決まってたと言うか、親の育て方の問題じゃないって事です。
ここが凄く、気持ち的に救われました。

また、今までJunoで何百人ってお子さんを撮影してきましたが、うちの唯真のようなお子さんに出会うことがなかったので、なんで唯真はこんなにも写真が撮りにくいんだろうって疑問が一気に解消されました。
本当に半端なく難しいんです。
呼んでも向いてくれないし、じっとしててくれないし…。
自閉症の症状があるお子さんをお持ちの親御さんなら、もしかして写真撮るのが凄く難しくて、同じような悩みを持って困っているのではないか?って感じました。
Junoでも何か手助けできれば、唯真が自閉症を持って産まれてきた事に、何か意味があったって思えるのではないか…って、思いました。

ただ、友人夫婦に唯真が自閉症って報告した時に、小学校の先生とかに『障害があることは、他の保護者の方には言わないでください』って言われるよって話を聞きました。
最初はなんで?って思ったのですが、どうやら障害のある子と同じクラスにしないでっていう保護者や、いじめの問題があるかららしいです。
今年の4月から唯真も幼稚園なんですが、受け入れて貰えるかどうか聞きに行った際に、『受け入れは大丈夫だけど、他の園児の親には言わないほうが良い』って言われました。
自分の子供が自閉症ってことを、こんなにも隠した方が良いなんて、一体どういう世の中なんだ?って感じました…。

そんな理由から、ブログの更新はどうしようか、悩んでおりました…。
自閉症のことを隠しつつブログを書いても、何も後ろめたいことなんてないから、なんか釈然としないし…。でも、唯真にとっては、隠してあげたほうが良いことなのか?などなど、いろいろと2ヶ月ぐらい迷った結果、、、!

オープンで行こう!って決めました!

理由は、もし言わなくても『あの子、変だよね…』ってどうせばれるし、コソコソするのが性に合わないからです!
もし偏見の目で見られたら『うちの子、自閉症ですけど何か文句ありますか?(笑)』って感じの方が、ラクですし。
あ!でも、自閉症だからって何でも許されるとは思ってないですし、むしろ他の方の迷惑にならないよう、ちゃんと訓練していくつもりですよ。コソコソするのが嫌なだけです。
なので今後は、唯真が自閉症という事を前提に、ブログを更新していきますので、どうか温かい目で見守っていただければと思います。

最後にうちの唯真へ、手紙というか、メッセージというか、今の気持ちを言葉で残しておきたいと思います。


唯真へ


『お父さんは、いつもいつも心配でした。
それは唯真がいつまで経っても喋らないからです。
唯真がいつもいつも、目を合わせてくれないからです。
でも検査の結果、唯真が自閉症だとわかって、喋らないんではなく、まだ喋れないってわかりました。
唯真も気持ちを伝えられずに、大変だったんだね。
普通の子供がすぐにできることが、唯真は何倍も時間がかかるけど、そのぶん何倍も時間をかけて教えてあげるからね。
これから一生懸命練習して、普通に会話できるように、一緒に頑張っていこうね。
お父さんは唯真が、可愛くて可愛くてしかたがありません。
それは、唯真が自閉症だとわかっても、この気持ちは一生変わらないよ。
最後に、僕の子供に産まれてきてくれて、本当にありがとう。
唯真が笑ってくれるだけで、こんなにも嬉しいことはないから』
 

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2013/02/27 18:01 | 唯真 | コメント(0)

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